(Deze blog eerder gepubliceerd, maar was verdwenen naar concept. Hier dus voor de tweede keer. Excuus aan wie hem al las!)
Wat is het?
Al vanaf mijn tienertijd ken ik de symptomen van dit kwelsyndroom. Een moeilijk te omschrijven sensatie die start in de benen, links of rechts. (En soms verder omhoog in de romp of armen). Het is geen pijn. Het is geen jeuk. Het is een onbedwingbare drang om te bewegen. Het is onmogelijk om te blijven zitten of liggen. Je moet opstaan, rondlopen om verlichting te ervaren. In mijn tienerjaren had ik die ervaring af en toe, vooral tijdens lange autoritten. Dan was het even stoppen, een loopje heen en weer, en we konden weer verder.
Zwangerschap
De eerste ernstige ervaring was tijdens de zwangerschap. Gek werd ik ervan. Lezen was er niet meer bij, voor mij een groot offer. Als ik maar bezig bleef met mijn handen kon ik nog periodes zitten. Ik heb heel wat afgehaakt en gebreid in die tijd. De vroedvrouw beloofde, zo gauw de baby er is ben je ervan af. En zowaar, de ernst nam af, maar helemaal weg was het niet.
Artsen in die tijd (jaren zeventig) namen het probleem totaal niet serieus. Medicijnen ertegen bestonden niet en de klacht werd afgedaan als iets psychisch, meer ontspanning zou helpen. Precies dus het laatste wat je kunt wanneer je een aanval hebt.
Medicijnen
Het eerste medicijn dat ik in de jaren negentig voorgeschreven kreeg, was Inhibin. Een soort kininepreparaat. Het werd ook gegeven aan mensen met spierkrampen. Ik mocht dat dan slikken ‘zo nodig’. Dat was lastig, want als een aanval eenmaal begon hielp dat pilletje ook niet meer.
Mijn volgende medicijn was Clonazepam, onder de merknaam Rivotril. Het werd ook wel voorgeschreven om epilepsie te onderdrukken. (Dan in hogere doses). Het gaf tijdelijk enige verlichting, maar onvoldoende. Ik heb het nu over jaren en jaren van slecht slapen, omdat de RLS meestal optreedt tegen het einde van de middag en ’s nachts. Net als je de ontspanning voelt van de opkomende slaap, begint de rusteloosheid van je lijf. Hoe moe ook, je moet eruit. De zwangerschappen hadden de aandoening verergerd, dat was wel duidelijk.
Waarom schrijf ik dit?
De reden dat ik deze blog schrijf is niet om medelijden op te wekken of om te klagen. Het is eerder omdat er zo ontzettend weinig bekend is over de aandoening. Terwijl heel veel mensen er aan lijden. Ik ben nog een licht geval vergeleken met anderen die soms een hele cocktail aan medicatie slikken, tot methadon aan toe, om een enigszins acceptabel leven te lijden. Pas toen ik lid werd van de patiëntenvereniging realiseerde ik me hoe wijd verspreid de kwaal is. Terwijl mijn indruk was, dat ik meestal glazig werd aangekeken als ik er over vertelde. Toch is er weinig bekendheid, vooral ook onder huisartsen.
10 % van de bevolking lijdt aan een zekere mate van RLS. Dat zijn veel mensen! Meer dan mensen die aan MS lijden. Toch wordt er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaak en behandeling. Men heeft kunnen vaststellen in de laatste decennia, dat RLS een neurologische oorzaak heeft, te maken met de dopaminehuishouding in de hersenen. Tien jaar geleden kreeg ik medicatie die eindelijk goed hielp, Pramipexol. Een medicijn dat ook wordt voorgeschreven bij de ziekte van Parkinson. Omdat dit medicijn rechtstreeks werkt op de dopamine verwerking in de hersenen en mensen met RLS er zeer goed op reageerden kwam men tot de conclusie dat er een verband is met die stof. Maar hoe precies is nog niet duidelijk. Ook komt men er steeds meer achter dat het ijzergehalte bij RLS patiënten veel hoger moet zijn dan gemiddeld. En dan gaat het niet om bloedarmoede, maar om een laag ijzergehalte in de hersenen, ferritine genaamd. Ik wist dat de werking van de hersenen ontzettend gecompliceerd is, maar nu ik me verdiep in dit onderwerp moet ik regelmatig verzuchten dat ik er echt geen snars van begrijp. En mijn bewondering voor de Schepper van dit brein is eindeloos. Nu komt daar ook nog de vitamine D bij.
De definitie die de RLS patiëntenvereniging hanteert voor de aandoening was een bevestiging voor mij dat het hier niet over zomaar een kwaaltje gaat:
Het Restless Legs Syndroom is een neurologische slaap -en bewegingsstoornis. Een aandoening die zeer ingrijpend is voor zowel de patiënt als zijn of haar naasten. RLS kan zelfs invaliderende vormen aannemen en verdient dus serieus aandacht. Helaas heeft RLS ook voor de medische wereld nog de nodige geheimen. De aandoening is niet te voorkomen of te genezen, de symptomen zijn wel te bestrijden.
Voor het eerst sinds mijn tienerjaren sliep ik hele nachten door, kon ik reizen zonder de angst voor de ‘kriebelbenen’. De medicijnen worden nu niet meer voorgeschreven omdat er vervelende bijwerkingen zijn. Op den duur veroorzaakt het middel dat de kwaal erger wordt. Dat punt heb ik gelukkig nog niet bereikt.
Tips voor lotgenoten
- Laat je niet afschepen bij de huisarts. Vraag om doorverwijzing naar een specialist die gespecialiseerd is in RLS.
- Ik heb goeie ervaring met de Valeokliniek. Je kunt daar online afspraken maken. Wat niet vergoed wordt door de verzekering vergoeden zij.
- Kijk op de website van Stichting Restless Legsvoor meer info. Beter nog: wordt lid!
