Tag: RLS

RLS – Willis-Ekboom disease, Rusteloze Benen Syndroom of Kriebelbenen

(Deze blog eerder gepubliceerd, maar was verdwenen naar concept. Hier dus voor de tweede keer. Excuus aan wie hem al las!)

Wat is het?

Al vanaf mijn tienertijd ken ik de symptomen van dit kwelsyndroom. Een moeilijk te omschrijven sensatie die start in de benen, links of rechts. (En soms verder omhoog in de romp of armen). Het is geen pijn. Het is geen jeuk. Het is een onbedwingbare drang om te bewegen. Het is onmogelijk om te blijven zitten of liggen. Je moet opstaan, rondlopen om verlichting te ervaren. In mijn tienerjaren had ik die ervaring af en toe, vooral tijdens lange autoritten. Dan was het even stoppen, een loopje heen en weer, en we konden weer verder.

Zwangerschap

De eerste ernstige ervaring was tijdens de zwangerschap. Gek werd ik ervan. Lezen was er niet meer bij, voor mij een groot offer. Als ik maar bezig bleef met mijn handen kon ik nog periodes zitten. Ik heb heel wat afgehaakt en gebreid in die tijd. De vroedvrouw beloofde, zo gauw de baby er is ben je ervan af. En zowaar, de ernst nam af, maar helemaal weg was het niet.

Artsen in die tijd (jaren zeventig) namen het probleem totaal niet serieus. Medicijnen ertegen bestonden niet en de klacht werd afgedaan als iets psychisch, meer ontspanning zou helpen. Precies dus het laatste wat je kunt wanneer je een aanval hebt.

Medicijnen

Het eerste medicijn dat ik in de jaren negentig voorgeschreven kreeg, was Inhibin. Een soort kininepreparaat. Het werd ook gegeven aan mensen met spierkrampen. Ik mocht dat dan slikken ‘zo nodig’. Dat was lastig, want als een aanval eenmaal begon hielp dat pilletje ook niet meer.
Mijn volgende medicijn was Clonazepam, onder de merknaam Rivotril. Het werd ook wel voorgeschreven om epilepsie te onderdrukken. (Dan in hogere doses). Het gaf tijdelijk enige verlichting, maar onvoldoende. Ik heb het nu over jaren en jaren van slecht slapen, omdat de RLS meestal optreedt tegen het einde van de middag en ’s nachts. Net als je de ontspanning voelt van de opkomende slaap, begint de rusteloosheid van je lijf. Hoe moe ook, je moet eruit. De zwangerschappen hadden de aandoening verergerd, dat was wel duidelijk.

Waarom schrijf ik dit?

De reden dat ik deze blog schrijf is niet om medelijden op te wekken of om te klagen. Het is eerder omdat er zo ontzettend weinig bekend is over de aandoening. Terwijl heel veel mensen er aan lijden. Ik ben nog een licht geval vergeleken met anderen die soms een hele cocktail aan medicatie slikken, tot methadon aan toe, om een enigszins acceptabel leven te lijden. Pas toen ik lid werd van de patiëntenvereniging realiseerde ik me hoe wijd verspreid de kwaal is. Terwijl mijn indruk was, dat ik meestal glazig werd aangekeken als ik er over vertelde. Toch is er weinig bekendheid, vooral ook onder huisartsen.

10 % van de bevolking lijdt aan een zekere mate van RLS. Dat zijn veel mensen! Meer dan mensen die aan MS lijden. Toch wordt er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaak en behandeling. Men heeft kunnen vaststellen in de laatste decennia, dat RLS een neurologische oorzaak heeft, te maken met de dopaminehuishouding in de hersenen. Tien jaar geleden kreeg ik medicatie die eindelijk goed hielp, Pramipexol. Een medicijn dat ook wordt voorgeschreven bij de ziekte van Parkinson. Omdat dit medicijn rechtstreeks werkt op de dopamine verwerking in de hersenen en mensen met RLS er zeer goed op reageerden kwam men tot de conclusie dat er een verband is met die stof. Maar hoe precies is nog niet duidelijk. Ook komt men er steeds meer achter dat het ijzergehalte bij RLS patiënten veel hoger moet zijn dan gemiddeld. En dan gaat het niet om bloedarmoede, maar om een laag ijzergehalte in de hersenen, ferritine genaamd. Ik wist dat de werking van de hersenen ontzettend gecompliceerd is, maar nu ik me verdiep in dit onderwerp moet ik regelmatig verzuchten dat ik er echt geen snars van begrijp. En mijn bewondering voor de Schepper van dit brein is eindeloos. Nu komt daar ook nog de vitamine D bij.

De definitie die de RLS patiëntenvereniging hanteert voor de aandoening was een bevestiging voor mij dat het hier niet over zomaar een kwaaltje gaat:

Het Restless Legs Syndroom is een neurologische slaap -en bewegingsstoornis. Een aandoening die zeer ingrijpend is voor zowel de patiënt als zijn of haar naasten. RLS kan zelfs invaliderende vormen aannemen en verdient dus serieus aandacht. Helaas heeft RLS ook voor de medische wereld nog de nodige geheimen. De aandoening is niet te voorkomen of te genezen, de symptomen zijn wel te bestrijden.

Voor het eerst sinds mijn tienerjaren sliep ik hele nachten door, kon ik reizen zonder de angst voor de ‘kriebelbenen’. De medicijnen worden nu niet meer voorgeschreven omdat er vervelende bijwerkingen zijn. Op den duur veroorzaakt het middel dat de kwaal erger wordt. Dat punt heb ik gelukkig nog niet bereikt.

Tips voor lotgenoten

  1. Laat je niet afschepen bij de huisarts. Vraag om doorverwijzing naar een specialist die gespecialiseerd is in RLS.
  2. Ik heb goeie ervaring met de Valeokliniek. Je kunt daar online afspraken maken. Wat niet vergoed wordt door de verzekering vergoeden zij.
  3. Kijk op de website van Stichting Restless Legsvoor meer info. Beter nog: wordt lid!

….en toen was er Vitamine D

Ik moet, sinds ik in Korea ben ontzettend vaak plassen. Excuses voor dit begin maar het is de hoofdreden voor mijn bloedtest waarover ik ga vertellen.

Ik heb diabetes, maar die is redelijk goed onder controle. Als ik tenminste een beetje oplet met wat ik eet en genoeg beweeg. Dat laatste is wel een dingetje want ik ben van nature geen sporter. Ik heb weinig lol in allerlei fitness gedoe en na een paar weken hou ik er weer mee op. Lopen en in fe tuin werken is mijn beweging.

Maar goed. Terug naar de volle blaas. Sinds we hier in Korea zijn is ons dieet natuurlijk anders. We eten meer in eettentjes buiten de deur. Worden uitgenodigd door kennissen. Eten in de kerk. Enzovoort. Heerlijk eten, maar ik begon me zorgen te maken over de samenstelling ervan. Koreaans eten bevat meestal suiker als smaakmaker. Zout, zuur, pittig en een beetje zoet. En daarnaast de hagelwitte rijst, bron van (voor mij slechte) koolhydraten.

Veelvuldige bezoekjes aan de WC en het dieet, maakten dat ik vermoedde dat mijn ‘suiker’ van slag was. Dus, met vriendin Soona naar haar huisarts voor  een bloedtest. Ik ging er helemaal van uit dat ik vanaf nu rijstloos en Koreaans  etenloos door het leven zou moeten.

Bij de dokter. Links een apparaat waar je, zonder afspraak, je bloeddruk kunt meten.

Wie schetst mijn verbazing toen bleek dat alle waarden  prima waren. Ik heb in Nederland nog nooit zo’n uitgebreide bloedtest gehad. Met uitgebreide toelichting van de arts, die vooral interesse toonde in mijn andere kwaal, R(estless) L(eg)S(yndrom). (Ik zal daar later meer over schrijven)

In de uitslag constateerde ze dat de bloedsomloop niet helemaal jofel was. Ze kon zien aan het bloed dat ik spataderen had gehad (operatief verwijderd) en legde een verband met het RLS gebeuren.

Maar de grootste verbazing was wel dat ik een ernstig tekort aan Vit D blijk te hebben. Huh? Nooit gehoord, nooit getest, nooit geweten. Ook daar legde de arts een verband met RLS. Of ik nog andere problemen of vragen had? Ik was de hoge plasfrequentie al vergeten en ging snel naar huis. Met een recept voor de pilletjes.

De doktersapotheek

Thuis natuurlijk onmiddellijk het internet ingedoken. En ja hoor, artikel na artikel van gerenommeerde medici in de VS, die een verband lijken te zien. Ik zal je alle technische uitleg besparen, die kan ik zelf ook niet volgen. Maar een van de woorden dat telkens terugkwam was  ‘dopaminehuishouding’. Dat stofje wat o.a. helpt om vrolijk te zijn. Maar dat nog veel meer doet in je lijf. Het heeft invloed op je bewegingsapparaat. Dan denk ik natuurlijk aan mijn ‘wiebelbenen’ die ons RLS lijders zo kwellen kunnen. Oh, en heeft ook weer invloed op de vorming van een bepaald soort ijzer.

Nou ja, lang verhaal kort. Ik slik nu max dosis vit D. En aspirine en nog iets wat een gunstige werking op de vaten heeft.

Maar ik vraag me vooral af waarom in Nederland dit tekort aan D nooit is gevonden, terwijl het zo belangrijk is voor allerlei processen in ons lijf? En dat het verband tussen RLS en ijzer nog niet bekend lijkt te zijn. En waarom dit soort dingen niet getest worden? In de VS wel. En in Korea ook. Lopen wij nu achter of wat?

Als er medisch geschoolde mensen zijn die dit lezen zou ik hun commentaar erg op prijs stellen!

En het vaak moeten plassen? Het zal wel door de kimchie komen!

Een paar links van de vele naar onderzoeken:

VEIN VASCULAR CENTER:

*https://www.viaveincenter.com/blog/the-link-between-low-vitamin-d-and-restless-legs#:~:text=While%20experts%20still%20haven’t,increase%20your%20risk%20for%20RLS.

Journal of Clinical Sleep Medicine

https://jcsm.aasm.org/doi/full/10.5664/jcsm.7044

En dit is wat de Nederlandse Thuisarts schrijft, geen enkele vermelding van RLS

https://www.thuisarts.nl/vitamine-d/ik-heb-misschien-extra-vitamine-d-nodig#

Voor mij geen rode wijn meer

En opnieuw zit ik met de gebakken peren. Een half glas rode wijn rond vijf uur gistermiddag. En om 22.30 uur begint het gedonder: Rusteloze Benen. En niet even. Nee, om 12.30 uur ben ik het bed maar weer uitgestapt. Rusteloze armen. Het wordt steeds gekker. Ondanks medicijnen, die meestal goed werken, is het met rode wijn echt een drama. Ik drink al weken geen alcohol meer maar gisteren wilde ik een glas proeven van een geschonken fles en het resultaat is: slapeloze onrust.

Het is duidelijk, het rode druivenvocht is voortaan taboe. Jammer, want ik vind een glas af en toe zo lekker. En feestelijk. Maar een nacht wakker (ik was op tot 03.30 uur) is een te hoge prijs. Het fenomeen RLS (Restless Leg Syndrome) blijft een gemene slaapverstoorder.

Al van jongsafaan heb ik er last van, rare kriebelachtige gevoelens in mijn benen waardoor ik ze niet stil kan houden. Lange ritten in de auto konden ontaarden in een kwelling. Indertijd was er weinig over bekend, veel artsen hadden er nooit van gehoord en keken je glazig aan. Tijdens zwangerschappen was het extreem. Een boek lezen was er niet bij.  Zo gauw ik zat begon het. Ik heb nog nooit zoveel gebreid en gehaakt als tijdens zwangerschappen.  Meestal trok dat extreme na de bevalling weer weg. Sinds ik ouder word is het weer geintensiveerd, mede door het gebruik van anti-depressiva.

Inmiddels is er gelukkig veel meer onderzoek naar RLS gedaan. Het wordt nu gezien als een neurologische afwijking en het valt onder de categorie slaapstoornissen. Veel meer mensen dan aanvankelijk bekend was lijden er aan en onder. Op sommige forums lees je hele tragische verhalen van mensen die er 24 uur per dag last van hebben en al ettelijke medicijnen hebben geprobeerd. Vaak komen ze uit op een combi van verschillende soorten. Het meest voorgeschreven middel is een medicijn dat gebruikt word bij Parkinson, pramipexol. Dat is mij ook voorgeschreven en dat heeft een goed resultaat. Mits ik geen rode wijn drink dus.

RLS is vaak een familiale aandoening. Allebei mijn ouders hadden er last van. Mijn vader het meest. Die probeerde de meest uiteenlopende dingen om er mee om te gaan. Hij heeft zelfs een tijd met schoenen aan geslapen. Dat scheen te helpen. Zielig dat er in zijn tijd geen aandacht voor was. Niemand nam je serieus. Nu is er aandacht, maar een oorzaak is nog niet gevonden. Iets met dopamine….en hormonen…

Het is een korte nacht geworden. Vanaf nu dus rode wijnonthouder. Wens me een goede nacht voor de toekomst.

‘ Fidgets in your legs’ of: RLS

Je valt in slaap en na een half uur word je weer wakker, kriebelbenen. Je kunt de slaap wel vergeten, je moet je bed uit en rondlopen. Misschien straks een tweede poging wagen.
Je installeert je op de bank om een videootje te kijken . Nog geen vijf minuten bezig en je loopt alweer rondjes om de bank. Dan maar staande kijken.
Je zit in de auto en smeekt de chauffeur ‘nu’ te stoppen. Je houdt het niet, je moet bewegen, er uit!

Lees verder “‘ Fidgets in your legs’ of: RLS”