Arirang en adoptie

Onze Koreaanse dochter  is sinds een paar jaar actief in Arirang, een vereniging van geadopteerde Koreaanse ‘kinderen’, nu allemaal volwassen (onze dochter is inmiddels 39!). De internationale adoptie is eigenlijk met hen gestart. Ik lees op de website van Andere Tijden dat de oorlog in Korea (1950-1952) de directe aanleiding was tot het ‘redden’ van vele wezen of verstoten kinderen daar.

In Korea werden kinderen, geboren uit een Koreaanse moeder en een  blanke of zwarte Amerikaanse soldaat (gestationeerd in Zuid Korea vanwege de oorlog), verstoten.  Niet alleen in de vijftiger jaren, ook in de jaren tachtig, toen wij er woonden merkte je nog heel duidelijk  dat er een taboe lag op het mengen van rassen. Korea is lang geïsoleerd geweest van de rest van de wereld en dat heeft ertoe geleid dat het land uiterst homogeen was en is. Er zijn altijd wel immigranten geweest, maar dat waren overwegend andere Aziaten. Chinezen en Japanners bijvoorbeeld. En die leven op zichzelf. Niet snel zul je een relatie zien tussen de verschillende nationaliteiten.

De schrijver Jan den Hartog en zijn vrouw waren de eersten die twee kinderen vanuit Korea adopteerden. Zij waren zeer bewogen met het lot van de verstoten kinderen  na de burgeroorlog daar, aan het begin van de jaren vijftig. Zij lobbyden in Nederland om meer kinderen geadopteerd te krijgen. Internationale adoptie was toen nog een onbekend fenomeen. Maar de behoefte aan adoptiekinderen was toegenomen door het gebruik van de pil. Er waren daardoor minder ongewenste zwangerschappen, en als gevolg minder babies die ter adoptie werden aangeboden.

In de jaren zestig werd  met groot idealisme begonnen om kinderen vanuit Zuid Korea naar Nederland te halen. Het was een vorm van ontwikkelingswerk bijna. De kinderen die in eigen land geen kansen hadden, werden naar hier gehaald om ze een beter leven te bezorgen. In de jaren zeventig was het een heel normaal beeld: gezinnen met één of twee buitenlandse kinderen. Toen ook al uit andere landen, behalve Zuid-Korea. Het sprak mij ook erg aan. Zo gaf je kansloze kinderen een nieuwe kans op een goed leven.

Er werd nog heel weinig nagedacht over de vraag in hoeverre je er goed aan doet een kind uit de eigen, sociaal culturele omgeving weg te halen. Een baby is een onbeschreven blad, dus die is nog helemaal te vormen, was de gedachte. Maar de buitenkant veranderde niet. Het Aziatische, Afrikaanse of Colombiaanse uiterlijk bleef zichtbaar. En niet alle kinderen kwamen als baby. Bij het opgroeien ervoeren de kinderen vaak een leegte in hun leven. Op wie leken ze? Waar kwamen hun karaktertrekken vandaan?

Na verloop van tijd ging blijken dat adoptie niet zo eenvoudig was als het leek. Bij de vereniging Arirang, die ik hierboven noemde, vertellen de leden allemaal een eigen verhaal. Sommigen voelen zich thuis, aangepast en tevreden. Anderen ervaren een gemis en zijn op zoek, naar familie, naar identiteit, naar wortels. Velen gingen door moeilijke periodes. Rebels of depressief.

Zelf adopteerden wij onze dochter terwijl we in Zuid-Korea woonden, in de jaren tachtig. We leerden haar kennen in een weeshuis/revalidatiecentrum waar een Nederlandse vriendin werkte. Zij bracht ons in contact met elkaar. Onze dochter was toen 6 jaar. Gevonden op straat, ruim een jaar daarvoor. Een veel voorkomend verschijnsel in die tijd. Kinderen met een lichamelijke of verstandelijke handicap werden als een schande gezien en vaak afgestaan of achtergelaten. In bussations of andere drukke plekken. In de hoop dat ze gevonden zouden worden en meegenomen naar een weeshuis om wellicht naar het buitenland geadopteerd te worden. In de jaren tachtig was er nog veel armoede in het land. En iedere afwijking in het kind werd toegeschreven aan de moeder. Het was haar schuld. In de Confuciaanse maatschappij hoort een vrouw haar man een gezonde zoon te schenken. Zodat de generaties elkaar op gepaste wijze mogen opvolgen en vereren. En zo niet, dan bleef de vrouw in gebreke.

Een wreed lot dus, voor de vele kinderen met polio, CP (spastisch), downsyndroom enzovoort. We zagen de kinderen en volwassenen bedelen op straat, soms op heel vernederende wijze. Dat deed in ons de wens  groeien om te helpen. Iets te doen. Ons oude verlangen te adopteren en het nieuwe verlangen iets te doen om het lot van al die gehandicapte medemensen op straat te verbeteren, kwamen eigenlijk samen toen we het meisje ontmoetten, dat onze dochte zou worden. Door CP kon ze moeilijk lopen. Waarschijnlijk om die reden was ze achtergelaten in een drukke straat en door de politie naar het weeshuis in Masan gebracht. Getraumatiseerd had ze een jaar niets gezegd, tot ze langzaamaan zich thuis ging voelen en veilig. Veel meer dan naam en leeftijd vertelde ze aanvankelijk niet.

Toen wij haar ontmoetten was ze een vrolijk meisje geworden, verknocht aan haar Amerikaanse ergotherapeut en zeer bereidwillig om af en toe met ons mee naar huis te gaan. We hadden toen drie kinderen van wie de jongste 2 was en de oudste 8 jaar. Niet een makkelijke startsituatie voor haar, zo’n bestaand gezin waar jij dan in moet gaan passen. School was in het Nederlands, thuis werd Engels gesproken en met de vriendjes op straat weer Koreaans of Nederlands. Ga dan je talen maar eens leren….

Wordt vervolgd.

 

CP in Rotterdam

Apart. Al sinds 1986 hebben wij een dochter met CP. Dat is de Engelse afkorting voor Cerebral Palsy. Het staat voor een stoornis aan het bewegingsapparaat ten gevolge van een hersenbeschadiging, opgelopen voor, tijdens of direct na de bevalling. Een hele mondvol, maar wel een duidelijke omschrijving. In het Nederlands wordt deze afkorting pas sinds het jaar 2000 gebezigd. De Nederlandse term is dan Cerebrale Parese.

Ik was verbaasd dat deze term voor de stoornis eigenlijk pas zo kort in gebruik is. In alle contacten die wij in de loop van de tijd met de medische wereld hadden werd de term al wel gebruikt, maar inderdaad, als wij die gebruikten in gesprek met ‘gewone’ mensen dan wist men meestal niet wat het was. Als ik dan ‘spastisch’ zei klaarden de gezichten op, maar betrok het gezicht van mijn dochter…Begrijpelijk want spastisch is helaas een veel gebruikt scheldwoord.

Onze dochter heeft dus Cerebrale Parese. De stoornis treft haar vanaf haar heupen en daaronder. Met andere woorden, ze heeft moeite met lopen. De hersenbeschadiging (die niet te zien is op hersenfoto’s) heeft tot gevolg dat de seinen die naar benen en armen moeten worden overgebracht om de juiste beweging te maken, niet in balans zijn, waardoor er verkramping optreedt. Er zijn zeer ernstige vormen waarbij het hele lichaam overheerst wordt door spasmen, en ‘mildere’ vormen, zoals ik zag op de info-avond van CP voor volwassenen in Rotterdam. Bij sommige aanwezigen zag je nauwelijks dat er iets niet helemaal ‘goed’ was. Anderen waren niet te verstaan vanwege de hevige spasmen. Onze dochter zit daar tussenin, zo leek het.

De info-avond werd belegd om toelichting te geven op twee proefschriften* die zijn verschenen in de afgelopen jaren. De zorg voor kinderen in Nederland met CP is uitstekend, dat hebben wij ook ondervonden. Maar wanneer deze kinderen volwassen worden houdt van de ene op de andere dag de zorg op. Je valt niet meer onder specialistische zorg, er is geen vanzelfsprekende fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijke zorg enzovoort. Als je het tot je 18e gered hebt wordt er vanuit gegaan dat je blijkbaar de rest van je leven zelf (of je ouders) wel op de rit kunt krijgen.

In onze ervaring vangt dan een lange weg van eindeloos gezeur en formulierenbrij aan om bij gemeentelijke instanties voorzieningen, tegemoetkomingen en subsidies aan te vragen. Tenslotte wil je als volwassene met CP ook leven zoals je leeftijdsgenoten. Zo veel als mogelijk tenminste. Mobiel blijven, niet afhankelijk van altijd anderen om je hier en daar heen te brengen en weer op te halen. Te werken zoals alle anderen, maar wel met begrip voor je beperkingen in energie en wellicht concentratie of geheugen.

1-cerebral-palsy.

Onze dochter heeft ook meegewerkt aan allerlei testen die gedaan werden in het kader van het onderzoek hoe volwassenen met CP zich handhaven. Via de Sophia Revalidatiekliniek heeft ze bijvoorbeeld twee dagen met een meetinstrument gelopen om te zien hoe het zuurstofgebruik is bij haar dagelijkse bezigheden. In het onderzoek van Channah Nieuwenhuizen wordt dit, en allerlei andere meetpunten, afgezet tegen hoe gezonde leeftijdsgenoten het doen. Je ziet in de grafieken dat in alle opzichten menen met CP minder scoren op energie, participatie e.d. Wat wel een hele leuke conclusie was is het feit dat CP’ers beter scoorden op het punt: Doorzettingsvermogen!

Onze dochter is absoluut een kanjer op dat gebied. Ze woont geheel zelfstandig, crosst heel Nederland af in haar Volkswagen automaat en werkt 40 uur per week. Toch zegt ze zelf dat dit wel steeds zwaarder wordt nu ze ouder wordt (36). Lopen kost haar veel energie. Ook het autorijden wordt steeds lastiger. Niet lichamelijk, maar financieel. Er is geen enkele tegemoetkoming om dat autorijden te blijven faciliteren, terwijl het een kostbare bezigheid is. Op het gemeentehuis zegt men dat ze maar met het taxibusvervoer verder moet. Hoezeer dat haar zelfstandigheid ook zou beperken. De auto is een vervanging voor haar benen.

Op die avond in Rotterdam kwamen weer vele herinneringen boven, inclusief de frustraties die ik alweer vergeten was. Maar verwoord door de aanwezige CP’ers kwam er veel bovendrijven. De onbekendheid van veel goedwillende hulpverleners met CP, de onwetendheid van bedrijfsartsen, de ongemakkelijke benadering van de ‘gezonde’ wereld ten opzichte van CP’ers. De conclusie van de avond was dat je behoorlijk assertief moet zijn om je staande te houden en daarnaast ook verder te komen, vooral in de medische wereld.

*mede nav proefschrift van Wilma van der Slot:
Health Issues and Participation in adults with Cerebral Palsy
en een infoavond in Rotterdam georganiseerd door BOSK, organisatie voor mensen met een handicap