Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening III, slot

Mijn tweede blog eindigde ik met de opmerking dat ik heimwee had naar het ziekenhuis, de eerste week thuis. Ik voelde me er een beetje schuldig over. Wat is er nu fijner om thuis te zijn? Dat bleek een normatieve gedachte. Want ik vond het niet echt fijn. Ik voelde me onveilig. Ik miste het vaste ritme van de ziekenhuisdagen waardoor die eigenlijk snel voorbij gingen. Ik miste het permanente gezelschap van mensen om me heen, die er gewoon waren. Weliswaar bezig met hun eigen ziekte en pijn, maar dat maakte ook dat we een soort lotsverbondenheid hadden. Of we nu met elkaar praatten of niet. Er was geluid, leven, er werd constant heen en weer gelopen, ik werd niet alleen gelaten. Soms was dat irritant, als ik wilde dutten en de rest van de zaal opeens een geanimeerde conversatie meende te moeten hebben. Maar meestal had het iets troostends en het leidde af.

Hoe ik dus ook verlangde naar toestemming om naar huis te mogen, na die 17 dagen was het toch flink wennen.  Maar de artsen achtten het veilig genoeg. Het bezinksel in mijn bloed was dusdanig gezakt dat de infectie overwonnen leek. Een voorraad antibioticapillen mee en thuis weer verder opknappen en aansterken. Een voordeel: Ik was nu wel van de infuus-kwelling af.

Thuis was het stil. Mijn ziek-zijn kwam meer op me af, ik voelde het sterker, omdat een ziekenhuis is ingericht op gemak voor zieken en een huis juist niet. Traplopen, mini-wc’s, smalle gang en donkere nachten. Als ik slecht sliep liep ik in het ziekenhuis over de verlichte gangen waar altijd wel iemand anders liep te strompelen. In elk geval was er de (altijd vriendelijke) verpleging. Thuis moest ik naast mijn bed lopen met de rollator, niet echt handig. Twee meter heen, twee meter terug. En zo zacht mogelijk om de slaap van een vermoeide echtgenooot niet te verstoren.

Thuis werd er door echtgenoot uiterst lief en toegewijd voor mij gezorgd. Waar ik het meest naar uitgekeken had, was mijn eigen bed. Wat een teleurstelling toen het niet lekker bleek te liggen. Met mijn gevoelig-pijnlijke achterkant leek ik in een putje te zakken. Maar aan de andere kant,  ieder bed voelt waarschijnlijk zacht na het stevige ziekenhuisbed waarin ik comfortabel had gelegen. Vooral de electrische bediening van het bed was fantastisch. Die ontbreekt thuis, dus werd er meer van mijn verslapte spieren gevraagd, die protesteerden. Maar die ook hoognodig weer aan de slag moesten.

Toen het leven na een week weer wat gewoner werd kwam de tweede overgang. Het afbouwen van de zware pijnstillers. Keurig volgens het schemaatje gedaan, in zes dagen. Waar ik helemaal niet op was voorbereid waren de ‘afkickverschijnselen’. Ik had dat aaanvankelijk ook niet door, tot een vriendin het suggereerde en het later werd bevestigd. Ik was drie dagen meer dan ellendig. Misselijk, braken, raar hoofd en een algeheel gevoel van malaise. Bij alles biggelden de tranen me over de wangen. Dat overkomt een mens dus wanneer je stopt met  zware, op morfine gebaseerde pijnstillers. Geen wonder dat ik het zo fijn vond in het ziekenhuis! Mijn vriendin: Er zit ook een pretstofje in. En opeens knalt de werkelijkheid na weken weer onversluierd en onverzacht binnen. Dankbaar dat de medicijnen bestaan, maar afbouwen was minder.

Ook dat slijt weer. Na drie dagen voelde ik me hersteld en mijn lichaam begon werkelijk vooruitgang te maken. Ik liep alweer buiten, zonder rollator. De pijn was duidelijk minder, en ik kreeg weer trek in eten! Van alles was er weer een eerste keer. Naar buiten, verder lopen, een keer naar de stad in de auto en een kop koffie drinken, geen bezoek ontvangen, maar bij iemand langs. Allemaal mijlpalen. Met fysio en langzaam opbouwen van conditie en energie ga ik er weer langzaam bijhoren: het gewone leven. En wat is dat eigenlijk bijzonder, dat doodgewone leven…

Tot zover mijn blogs over het verloop van het ziekteproces Spondylodiscitis. 

ziekenhuis of dormicon?

Even een snelle update over de gezondheidssituatie van mijn moeder. Maandagochtend landden we op Schiphol, om 8 uur ’s ochtends, na een snelle vlucht uit Boston. Wind mee. dus binnen 6 uur in Nederland!

Niet lang nadat we thuis gekomen waren belde Ed, mijn broer. Hij was gebeld door de verpleeghuisarts over mijn moeder, haar gezondheid was de laatste weken sterk verslechterd. Ze was ernstig uitgedroogd vanwege veel te hoge suikers (boven de 20) en het leek erop dat ze het niet meer ging trekken. Ze was verward, at slecht, dronk te weinig etc. Wat wilde de familie. Een opname leek onvermijdelijk om haar insuline weer goed in te stellen en verder had ze andere symptomen die op Parkinson leken. Ook dat zou onderzocht moeten worden. Wilden wij nog een ziekenhuisopname? Zo niet, dan moesten we er mee rekenen dat moeders niet langer dan twee weken te leven had. De arts stelde voor om in het laatste geval te starten met Dormicon, een sedatiemiddel. Niet een bespoediging van het einde, maar een manier om haar in een soort slaaptoestand te brengen, zodat ze niet bewust zou lijden.
Bàm, ik ben met een klap weer terug in de werkelijkheid van alledag, die minder zonnig is dan de tien vrolijke dagen in de VS.

Wat te doen. Eerst maar overleggen als familie. Ziekenhuis was al direct voor ons alle vier geen optie. Al het spuiten en prikken en porren wilden we moeders niet meer aandoen. Een fragiel mens van 89 jaar, met adertjes zo dun als zijden draadjes,  overgevoelige spieren en botten, die willen we niet meer onderwerpen aan naalden en infusen en wat dies meer zij. Als het lichaam niet meer wil, dan mag ze gaan voor ons.

Maar gelijk aan de Dormicon? Dat was wel weer erg drastisch! Wat was er eigenlijk aan de hand? Heeft ze niet weer gewoon een blaasontsteking, opperde een van ons. De chronische kwaal die haar in toenemende mate ernstig ziek maakt. Zo zelfs dat omstanders denken dat ze stervende is en alle levenslust kwijt is. Dat í­s ook zo, maar een antibiotica kuur doet letterlijk wonderen. Na twee dagen eet en drinkt ze weer  en is de doodsblik in haar ogen verdwenen.

Dit brachten we in het gesprek met de arts vervolgens naar voren. Die was niet overtuigd. In zijn blik schemerde door dat hij meende te maken te hebben met kinderen van een hoogbejaarde vrouw die hun moeder niet los willen laten. Anti-biotica had geen zin, want ze kon niet meer slikken, dan moesten ze spuiten dat was pijnlijk, dat wilden we haar niet aandoen enz. enz. Ook de uitdroging konden we daar niet mee bestrijden. Echt, leek hij te zeggen, als medicus ben ik van oordeel het is óf opname, óf sterven. Ziekenhuiskwelling of de zachte omhelzing van de Dormicon.

Alle drie hadden we er geen goed gevoel bij. Vrijwel alle symptomen, die ook door de verzorgster van mijn moeder werden genoemd ter ondersteuning van de diagnose van de arts, herkenden wij als symptomen van een blaasontsteking. Maar ja, wie is hier de medicus??

Toch besloten om de uiteindelijke beslissing uit te stellen tot de volgende dag. Dat was de uiterlijke termijn, anders zou, aldus de arts, ook een opname weinig zin meer hebben.

Die nacht heb ik slecht geslapen en niet alleen vanwege de jetlag. Wat was juist? Als familie voelden we er sterk voor om toch de antibioticakuur te proberen. Maar zou Ma dan meer lijden? Zou de Dormicon niet beter zijn? Ze had al zoveel verdriet daar in dat huis, was al zo somber. Haar enige afleiding was eigenlijk het eten wat ze met smaak deed en nu was dat er ook niet meer. Moesten we haar dan toch nog kwellen met zo’n kuurtje? Ik heb wat afgewoeld en gebeden! Uiteindelijk heb ik het in mijn gebed zo verwoord: Wilt U alstublieft die beslissing ons uit handen nemen, Heer. Een moeder moet, als het zover is, ‘gewoon’ ziek worden en overlijden. Ik wil daar geen beslissingen in hoeven nemen…

De volgende dag weer naar Schiedam. Hoe zou ik haar aantreffen?? Wie schetst mijn verbazing wanneer ik haar op haar eigen plek, aan het hoofd van de tafel (wel in een rolstoel nu) aantref. Haar haar vers gepermanent, netjes in de kleren, schort voor, in afwachting van de maaltijd. Ze eet haar bord leeg, drinkt een beker met karnemelk.  Pilletje met water gaat ook naar binnen.  Over welke vrouw had die arts het gisteren eigenlijk?? Mijn moeder?

Ik geef onze beslissing door aan de verzorging om toch een anti-biotica kuur te starten. Ik krijg de mededeling dat de arts me zo nog spreken wil.
Als ik hem zie zit hij met een enigzins ongelovig gezicht naar een papier met bloeduitslagen te kijken. Tja, het is een raadsel maar moeder is niet zo uitgedroogd als hij dacht. En ja, er is een infectie,  wellicht (!) een blaasontsteking….En de gemiddelde suikerwaarden vallen in feite mee…Hij kon zich niet voorstellen dat Ma dezelfde vrouw was vandaag als de vrouw die hij 2 dagen daarvoor had gezien.

Mijn eerste gedachte was: God heeft de beslissing  ons uit handen genomen.  Mijn ABC  mag stoppen bij simpele letters als de A en B van antibiotica en blaasontsteking. Ik hoef de D van dormicon en dood nog niet te oefenen!

Mijn tweede gedachte was, heeft die man niet al te snel alarm geslagen? Werkt hij soms automatisch een scenario af, wat hij ongetwijfeld iedere dag moet doen met hoogbejaarde demente ouderen?  Heeft hij te snel conclusies getrokken op grond van  observatie zonder te wachten op uitslagen van bloed?
Maar, secundair als ik ben en confrontatie-mijdend, dacht ik die laatste gedachtes pas op de terugweg in de auto…

Hoe het verder loopt is afwachten. Mijn moeders lichaam is broos en versleten. De suikers zijn nog te hoog en wie weet wat er nog meer allemaal mis is.

Iets anders wat ik in de nacht van dinsdag op woensdag gedaan heb is psalm 84 gelezen, mijn moeders favoriete psalm die ze op haar begrafenis gezongen wil hebben.  In de oude berijming: Want God de Heer zo goed en mild, is ’t allen tijd een Zon en Schild, Hij zal genade en eer bewijzen. Hij zal ons ’t goede niet in nood onthouden, zelfs niet in de dood.

In dat geloof heeft ze altijd geleefd en zo zal ze ook mogen sterven. Op Gods tijd, gelukkig!